前十字靭帯再再再再建ぶろぐ

左膝が完璧になるまで書き続けます。

マルファンとかエーラスとか・・・

 

かなり久しぶりの更新です。

 

投稿することたくさんあったんですが

どう書いても明るくがんばるぞ!みたいな風に

書けそうになくて、書いては消して、

また書いては消してを繰り返してました。

 

今日はとりあえず自分に今起こっていることを

文章にしながら整理しようという考えから

書いてみることにしました。

 

9月に内側靭帯の補強の手術をして

11月に退院してから、、、

正直、なんの症状が改善したのか

わからないままの生活とリハビリを続けていました。

 

装具を装着してても繰り返す亜脱臼の症状。

膝の裏で何かが引っかかって動けなくなる症状。

日々、緩くなっていくように感じる膝。

 

こんな感じが続いていて、仕事復帰の目処は立たないし

ちょっと目標を見失ってしまって、12月は

リハビリをフェードアウトしてました。

っていっても10日間くらいだったんですがww

 

リハビリしてても

今までなんともなくしてた動きができなかったり、

目に見てスネが前方にずれてる感じがわかったりもあり

落ち込みと不安の中を過ごしながら

新年を迎えました。

 

実家に帰省していたんですが

その間、体調を崩して

肺炎になるわ、声全然出なくなるわで

年明け病院に行けたのが1月9日でした。

 

いつものようにリハビリの先生に

チェックしてもらい、、、

そのなかで自分でもアレ?って思ったんですが

リハビリの先生もアレ?って思ったようでした。

 

こんなに過伸展してたっけ、ってびっくり。

明らかに年末と膝の状態が変わってました。

 

年末と比べて膝の状態が悪くなっているのは

もちろんこのことからも、生活の中からもわかったんですが

 

何よりこのとき私の中にあった1番の自覚症状は

手術をする前よりも膝の緩みが大きくなっている

ということでした。

 

主治医の先生に言われたわけではありませんが

自分のからだのことだから自分が1番よくわかります。

 

なにか悪いことを言われるんじゃないかという

不安感から主治医の診察を避けていたのですが

なんとかしないとという思いが勝って

MRI検査を受けることにしました。

 

同時にセカンドオピニオンも考えていて

どっちにしろ現状を把握しないといけなかったので。

 

セカンドオピニオンは主治医に不満があった

とかではなく、私の膝をオペした先生だから

診察で言えないこともあるだろうし、、、と

素人ながらに診察で察したからという理由でした。

 

全く手術に関わっていない先生が

今の私の状態をどう診断するのか

気になったのもあります。

 

1月下旬にMRI検査を受け、診察も受けました。

 

MRIでは前十字は写っている(連続性がある)と言われ

少しホッとしましたが、「じゃあなんで?」という

疑問のほうが強かったです。

 

主治医の先生もよかったねって顔はしておらず

「緩くなっているように感じます。何かありましたか?」

という質問が返ってきましたが

常にここ数ヶ月、何かがあったので返事に困りました。

 

セカンドオピニオンをするならもっと

正確な診断があったほうがいいだろう、、、と

話してくださり翌週、KT2000という機械を使って

スネの前方へのズレを計測することに。

 

胸騒ぎが止まないまま翌週。

 

右5

左12

 

なんの数字なのかよくわからなかったんですが

単位はmm

 

「一般的に数字の差が4mmあったら

靭帯が切れている、あるいは緩んでいると

診断できます」という説明。

 

心の準備はしてたはずなのに

ショックで手が震えました。

 

紹介状はその日にもらえました。

 

MRIからこの診察の間に、セカンドオピニオンに行こうかと

思ったいる病院の先生に

仲介してくれた人が連絡を取ってくれていました。

 

その先生は色々な方法の手術を提案してくれていたのですが、

「マルファンやエーラス・ダンロスの可能性は考察していますか?」と

聞きなれない病名がメールに書いてありました。

 

気になってネットで検索したら

自分に当てはまることが多々あり

 

このときはビックリという表現より

しっくりという表現のほうが正しいような気がします。

 

このことを主治医の先生に報告したら

鳩が豆鉄砲食らったような顔してました。

 

こんなこと、想像もしてなかったという

リアクションでした。

 

マルファン症候群

エーラス・ダンロス症候群なんて

難病指定されている病気で

5000〜25000人に一人の割合で発症。

 

その病気かもしれない患者が自分の目の前にいるなんて

普通想像しないとおもいます。

 

大学の先生の診察を予約してくれて

何から何まで、主治医の先生には感謝しかない。

 

後日、大学の先生の診察を受けて

日を改めて眼科、心エコー、CT検査をすることに。

 

 

 

3月16日。

セカンドオピニオンの病院へ。

 

私の住まいは九州なのですが

名古屋まで行ってきました。

 

行きの新幹線でなにか食べようと思ってたのに

食欲がわかなくて、、、

 

じゃあ寝ようと思ってたら

隣に座ってた京都弁の老夫婦が

ずーっと口喧嘩してて全然眠れず、、、

 

結局この夫婦、3時間くらい喧嘩してました(笑)

 

正午、名古屋駅に到着して

まっすぐ病院へ。

 

レントゲン、CT、MRI検査を済ませました。

 

先生の手術が終わってから

再度ストレスレントゲン撮影をして

診察とのことだったので

3時間くらい時間があったので1度ホテルにチェックイン。

 

なにか食べないとと思ってるのに

全然食べれなくて断念。

 

時間つぶして病院へ戻りました。

 

レントゲン室に案内されて、先生とはじめまして。

 

目がギョロッとした声の大きい先生で

「遠くから大変だったねーーー!」が第一声でした。

 

膝を見て「歴史が刻まれてる膝だね。今まで大変な思いしてるね。」って。

主治医の先生と全く同じこというから少し笑ってしまいました。

 

しかし触り方は全く逆で、なんのいうか豪快。

 

ストレスをかけたレントゲン撮影でも

そんなに!?ってくらい捻りながらの撮影だったけど

そんなに!?って思ったのは自分の膝の緩さもでした。

 

最後に主治医の先生の診察受けてから

またさらに緩くなってるのかな、、、。

 

そのままレントゲン室で少し診察。

 

スネをガツガツと前に引っぱる診察で

「これ、靭帯残ってるよ〜!エンドがあるもん!

しかしグラグラだね〜!これさ、内側じゃなくて

外側が緩いんじゃん!ホラ!グラグラだよ〜!」

って大きい声で(笑)

 

 

あっ!声は大きいけど、声に気力と自信がこもってて

全然うるさいとは思わなかったです(笑)

 

診察室に移動して、関節のチェック。

母趾、手首、腰、膝、股関節、足首のチェック。

 

このとき肩と足首が簡単に亜脱臼することも

伝えました。

 

カーター徴候テストというチェックっだったらしく

5項目中3項目当てはまってたら柔らかいねーって

いうところを私は5項目全て当てはまるそうで

 

「これ、絶対エーラスでしょ!黒!限りなく黒!」

ってまた大きい声で(笑)

 

亜脱臼してるのに、痛みを感じてないのが

なによりの証拠!と言われてました。

 

そこに関しては、正直「はぁ、、、」という感じで。

 

その病気でもそうじゃなくても

とにかく膝をなんとかしてほしかったので。

 

人工靭帯はありえない、という説明でした。

 

健側の膝蓋骨の腱も止めた方がいい。

健側も膝が普通の人より緩いし

なにより腱が細い!

これじゃあ健側もいずれ同じようになる!

と、自信を持って話してくれて。

 

他人の腱を移植する方法があって

その手術をしている先生に聞いてみると

目の前で電話をしてくれました。

 

「今診察中で九州から来てる患者さんがね

左の前十字5回、内側3回だめになっててー!

とんでもないでしょ〜!!」と豪快な説明を、、、(笑)

 

アログラフトでのオペはどのくらいの

成功確率かとストレートな質問をされ

「20%!?そう!そうだよねー!オッケー!」

と、返事をされてました。

 

あとは、内外側靭帯の説明。

なぜか内側より外側のほうが緩くなっているようで

ここはかなり驚きました。

 

レントゲンを見ても、ど素人が見て

分かるくらいすごく関節が開いてて。

 

前十字、内側だけの手術はうちの病院は

成績が良いし可能。

 

しかし外側もとなると

今まで手術をした患者さん皆

緩みが再出現してきた。

 

なにより、今の私の膝には

手術をするために必要な軸がない。

無理にしたところで健側も痛めつけるし

患側も今より悪化してしまう可能性も

否定できないから

 

これ以上手術での治療は困難。

 

と、自信のこもった大きな声で

診断してくれました。

 

かなり予想外なことをさらっと言われて

理解するのに10分ほどかかったのかな。

 

いまかろうじて残っている前十字が

断裂したり膝関節の完全脱臼を防ぐためにも

装具での固定が1番有効だろうと言うことでした。

 

そして早急にマルファンとエーラスの

確定診断をしてもらうようにと。

 

診察結果は思ってもいなかった結果だったけれど

豪快だけど丁寧にわかりやすい説明をしてくれた先生。

 

いいセカンドオピニオンでした。

 

主治医への返事も書いてくださり

遅くまで診察してくれた先生と

一緒に残ってくれてた看護師さんにお礼を

伝えてホテルへ戻りました。

 

この日の夜はとりあえずご飯食べないとと思って

食事したけど、どんな味だったのか覚えてないです。

 

夜は疲れてて普通に眠れました。

 

 

 

 

今週の月曜に大学で色々な検査を

受けました。

 

まだ結果は出てません。

 

ただの靭帯断裂が、こんなに大きな話になってきて

 

ブログ書きながら誰の話だろう、、、って

思ってしまうくらいまだ整理ができていません。

 

身近な友人にも話せずに、というか

話してもわからないだろうしという

考えのほうが強くて話せずにいます。

 

母や大切な人には全て話しているのですが

身体の診断結果、今の現状は話せても

今の自分の心の状態が話せなくて

とっても辛いです。

 

頭真っ白になってるやろ?って母に言われたんですが

それもちょっと違ってて

 

長い時間かけて砂の山が

少しづつ風に飛ばされて

いまなにも残ってない感じ。

 

急に無くなったんじゃなくて

少しづつなにかが無くなった感じなんだけど

何が無くなったにかも自分で今わからないです。

 

わーーー!って泣けば

スッキリするわけでもないだろうし

だからって涙も出てこない。

 

アランワッツの

 

もっとも正気でない人間とは

いつどんなときでも正気である人間のことだ。

 

って言葉がいますごく意味がわかる。

 

前向きに頑張ってるね

 

いつも明るくていいねって言われるのが

いますごくイヤ。

 

でも自分がそう振る舞ってるから

そう見えるんだろうな。

 

辛い時に、辛いって話したら

一緒にいる人、話を聞いてる人は

何にも楽しくないのに、、、って

すぐ隠してしまう自分の性を

なんとか脱しないと崩れそう。

 

確定診断されたらどうなるんだろう。

 

でも、もしそうじゃなかったら、

じゃあこの足は何なんだろう、、、って

いま1日100回は考えてる。

 

 

 

膝とか病気とかの前に

ひねくれてる自分をなんとかしないとな、、、

 

長々と暗い記事ごめんなさい。

 

次はもう少し元気になったら

更新しようと思います。

 

 

 

 

限度額適応認定証の期限で

 

 

ブログを始めてから

1ヶ月近く更新をしなかったのは

初めてだなぁと思いながら書いています。

 

なんだか書いてると

暗い内容になりそうで

なかなか書けずに1ヶ月に

なりそうでした(^_^;)

 

 

先月のブログ更新以降

2度のアクシデントがあり

状態が停滞中といった感じです。

 

経過はすごくいい状態ではないですが

すごく悪い状態でもないです。

 

先日、膝の水を抜いてもらったんですが

初めて!!赤とかオレンジじゃない色の

水を見ました!

 

オリーブオイルみたいな色してました。

しかも安いオリーブオイルの色(笑)

 

なに基準か謎ですが

進歩を感じました(笑)

 

 

去年の11月7日に、夜勤明けで

膝の検査に行ってからもう1年経ちました。

 

限度額適応認定証の期限が

切れることを教えてもらって1年経ったことに

気付きました(´・ω・`)

 

1年かぁって・・・。

 

なんとも言えない気分です。

 

こんなに予定外のことが

多いと思わなかったので。

 

こんなに時間がかかるとも

予想してなかったし。

 

でも、治したい気持ちと

職場に復帰したい気持ちは

治療を決心した1年前と

何も変わっていないので

まだがんばれます!

 

来週退院なので

入院生活もあと少し!

 

松葉杖を使用したままの

退院になりそうなので・・・。

 

あと6日で1本でも外れるように

がんばります(*^^*)

膝と喋りたい

 

先週と比べて痛みも少しずつ落ち着いてきて

止めれる薬は止めながら過ごせてます^^

 

金曜日までは立ちくらみが頻繁だったんですが

薬止めたら治ってきました。

 

 

 

体調落ち着いてきたら

歩きたい気持ちがかなり湧いてきて。

 

土曜日は平行棒で練習したら

もうほぼ全荷重で歩けました。

 

ただ装具が痛くて入らない(;_;)

 

しかも懐かしい痛みで・・・。

 

3回目の人工靭帯での再建のときも

似たような痛みに悩んでたのを

うっすら思い出しました。

 

もうあれから10年か・・・(笑)

 

同じような痛みのはずなのに

歳とったのかな?

我慢できなくなっている(´・ω・`)

 

もう装具に頼らないで

歩けるんじゃないかって。。。

 

今回の術後すごく思うんですが

 

気持ち的なものなのか

 

膝の具合が良くなってるからなのか

 

今の時点ではまだわからないです。

 

でもきっと、前より

いい状態になってるはず!

 

 

 

土曜日に、去年の入院で一緒だった

消防士さんが御見舞に来てくれました。

 

年末年始を病院で過ごした仲なだけあって

久しぶりに会うと、親戚に会ったような

気分になりました(笑)

 

第一声は「まだおるとや!」でした(笑)

 

悪かったね、まだいて(ー_ー;)

 

色々話してたら、

自分が忘れてたエピソードもあったり。。。

 

 

改めて治療期間が長いなぁって思った。

 

数日前から急に寒くなってきて

今日母にブランケット持ってきてもらった。

 

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去年の入院中に病院で使ってたやつ。

 

3つの季節を病院で過ごしてしまってる(笑)

 

あーや、こーやしてたらもうすぐ

治療を決心して診察を受けてから

もうすぐ1年。

 

1年前と今とじゃ

生活もだけど、仕事復帰に対しても

かなり気持ち的に変わっちゃってるな。

 

『諦めずに頑張る』と『意地を張る』のは

全然違うことだなって思いながら

ここ数週間すごしてました。

 

 

あともうちょっとだけ

がんばってみよう。